MNGIE hastalığına yakalanan Emrah Baştürk, Ümit Açmaz tedavi olabilecek mi?

Çok sık duyarız, şu hastalık zengin hastalığı diye. Zerdeşt’in hastalıklarının her biri -bir değil birkaç hastalığı var çünkü-bu sınıfa  giriyor. 22 yıldır bu gerçeği her gün yaşıyor ve Zerdeşt’i tedavi edecek imkanlara sahip olmak bizi fazlasıyla memnun ediyor.

Ya yeteri kadar imkana sahip olamayanlar?

Sadece sağlık sigortasına sahip olmakla başa çıkılacak hastalıklar ve dertler değil bunlar.

Bir işiniz üstelik iyi para kazandıran bir işiniz olmasa başa çıkılacak gibi değil hiçbir şey. 

Şimdiye kadar yazmadım, ama galiba yazmamda bir sakınca yok. Sağlık sigortasına sahip olmama rağmen, Zerdeşt’in skolyoz ameliyatının maliyetini, benim iki yıllık gazete telifim ancak karşıladı. Ama mutluyduk biz, çünkü ne olursa olsun, tedavi giderlerini ödeyebilmek insana bambaşka bir huzur veriyor.

22 yıldır sağlık sistemimizle ilgili çok şey öğrendim. Ve başkalarının dertlerini, çaresizliğini dinlediğim her defasında kendi halime şükrettim. 

Bizim Zerdeştle yaşadığımız çaresizlikten daha büyük çaresizlikler yaşayanlar var bu ülkede.

Zerdeşt’in yakalandığı sendrom, bilebildiğimiz kadarıyla dünyada sadece 7 kişide var. Bu hastaların ikisi Türkiye’de. Biri de Zerdeşt.

MNGIE hastalığı da ender rastlanan bir hastalık.

Çok yakın arkadaşım ve dostum Mesut Baştürk’ün oğlu sevgili Emrah o hastalığa yakalandı. Bu amansız hastalığı BDP Grup Başkan vekili Dr. İdris Balüken meclis gündemine getirdi.

Balüken’in soru önergesine sonra geleceğim.

Ama önce tek umudu Londra’ya gitmek olan dostum Mesut Baştürk’ün oğlu Emrah Baştürk için şu söylediklerini yazmak istiyorum:

‘Emrah’ın hastalığı Mngie ile ilgili durumu biliyorsun. Ama kısaca yine anlatayım.

Çapa Tıp Fakültesi hastalığın teşhisini koydu. Bu hastalığın tedavisi sadece İngiltere’de Londra’da St George Üniversitesi’nde var.

Çapa Tıp Fakültesi yurt dışı tedavisini sağlık kurulunda onaylayıp Ankara Numune Hastanesi’ne sevk etti. Ama Ankara Numune Hastanesi bunu reddetti.

Kendi imkanlarınızla gidin dedi. Kendi imkanlarımızla İngiltere’ye gitmek için vizeye müracaat ettik. İngiliz Konsolosluğu, hastalığın tedavisi için yeterli ekonomik gücünüz yok diye vize vermedi.’

Emrah uzun zamandır umutla İngiltereye gitmeyi bekliyordu. Mesut’la arada bir görüşürdük. Ha bugün ha yarın bu iş olacak diye bekliyorduk. Numune Hastanesinden gidişi mümkün kılacak  kararı almak için birlikte uğraştık, ama maalesef olmadı. Şimdi de konsolosluk yeteri kadar paranız yok bu pahalı bir tedavi  diyerek İngiltere’ye vize alamazsınız diyor.

BDP Grup Başkanvekili İdris Baluken, MNGIE ve MS gibi, nadir rastlanılan hastalıklara yakalanmış insanların tedavisinin yapılabilmesi ve erişilebilir bir sağlık hizmetine kavuşabilmeleri için konuyu meclis gündemine taşıdı.

Bingöl milletvekili Dr.  İdris Baluken, Diyarbakır’da yaşayan ve 32 yaşında olan rehber öğretmen Ümit Açmaz ve lise öğrencisi kardeşinin dünyada nadir görülen Mitokondriyal Nörogastrointestinal Ensefalomiyelopati (MNGIE) hastalığı nedeniyle günden güne eridiğini belirtti.

Açmaz’ın dünyada sadece 200 kişide bir görülen ve günden güne erimesine neden olan MNGIE hastalığıyla 17 yaşından bu yana mücadele ettiğini de vurgulayan Baluken, “Genetik olan ve dünyada tedavisi kesin bilinmeyen hastalık nedeniyle 27 kilograma kadar düşen Açmaz, evde anne, baba ve kardeşlerinin yardımıyla yaşamını sürdürüyor.

Baba Mustafa Açmaz’ın 6 çocuğundan en büyüğünü 1997 yılında MNGIE hastalığından kaybettiğini, iki oğlunun da rahatsızlığının geçen yıla kadar teşhis konulamadığını da kaydeden Baluken, şunları belirtti: “MNGIE hastalığı nadir görülen bir hastalık türü. İlerleyen ve ölümcül seyreden bir hastalık. Genetik ve belirtileri sonradan ortaya çıkan dünyada bildirilen vaka sayısının sadece 200 hasta olduğu yönündedir. Tıp literatüründe pek bilinmeyen bu nedenle tedavisi de tam olarak bilinmeyen bu hastalığın dünyada kök hücre tedavisiyle iyileşme halinin sağlanabileceği düşünülüyor.”

Baluken’in soru önergesinde şu sorular yer aldı:

‘Tıp literatüründe nadir olarak görülen bir hastalığa MNGIE, MS vb. yakalanan vatandaşların tedavisinin yapılabilmesi ve erişilebilir bir sağlık hizmetine kavuşabilmeleri için bakanlığınızın yaptığı bir çalışma var mıdır? Ülkedeki tedavi koşullarının yetersizliği durumunda yurtdışında tedavi olabilme hakkının sağlık güvencesi kapsamına alınmasına dair bakanlığınızın yaklaşımı nedir?’

Sayın Balüken’i çok  önemli bir konuyu meclis gündemine taşıdığı için kutlamak gerekiyor. Sağlık Bakanlığının bu konuda alacağı karar çok önemli olacak, onu da sizlerle paylaşacağım.

Not: Yukarıdaki Fotoğraf MNGIE hastalığına yakalanan Sevgili Emrah Baştürk’e ait.